W środę, 14 grudnia jedenastoletni Kuba Goniwiecha, który cierpi na chorobę Niemanna-Picka, przyjął pierwszą dawkę leku, na który pieniądze zbierano m.in. na lodowisku w Bytomiu podczas wrześniowego charytatywnego meczu Hokejowej Reprezentacji Artystów Polskich z Drużyną TVN24.
24 września na bytomskim lodowisku odbył się mecz charytatywny Hokejowej Reprezentacji Artystów Polskich z Drużyną TVN24. Fundacja Petralana, której podopiecznym jest Kuba Goniwiecha zebrała 30 tys. zł, przekazując kwotę Fundacji SiePomaga. Ta, w ramach zbiórki online uzbierała brakującą część pieniędzy.
Nowe objawy, kolejne diagnozy
Kuba urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Wtedy jego rozwój się zatrzymał.
Mijały lata, pojawiały się nowe objawy, padały kolejne diagnozy. W końcu padła ta ostateczna - choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna - wspomina Anita Goniwiecha, mama Kuby.
Niezbędny lek
Dzisiaj Kuba nie jest już samodzielny. Dwa razy w tygodniu ma rehabilitację. Oprócz rehabilitacji do zatrzymania postępu choroby, która cały czas osłabia chłopca, jest również niezbędny lek.
Początkowo szukaliśmy leku w Polsce, ale okazało się, że cena jednego opakowania waha się między 8 tys. zł a 26 tys. zł. W Niemczech udało nam się znaleźć nieco tańszy zamiennik. Zakupiliśmy kilka opakowań i Kuba przyjmuje już tabletki. Syn potrzebuje półtora opakowania na miesiąc, czyli miesięczny koszt kuracji lekami to 9 tys. zł - mówi Anita Goniwiecha, mama Kuby.
I dodaje:
W tym roku dzięki zbiórce na portalu www.siepomaga.pl udało nam się zebrać 120 tys. zł na leczenie Kuby. Pieniądze przeznaczyliśmy na zakup lekarstw oraz rehabilitację, a teraz rozpoczęliśmy kolejną zbiórkę. Lek, który kupujemy w Niemczech za 6 tys. zł, Kuba musi przyjmować dożywotnio.
Link do zbiórki TUTAJ.