Sebastian Rot cierpi na zanik mięśni. Jedynym ratunkiem jest bardzo kosztowna terapia komórkami macierzystymi.
LINK DO ZRZUTKI
15 Czerwca 2020, 13:26
Najnowsze informacje od Sebastiana
Sebastian jest już po trzeciej dawce podania komórek macierzystych. Nie wiem jak mam wszystkim dziękować, bo to właśnie dzięki Wam Sebastian żyje. Muszę prosić o dalszą pomoc!
Było z nim bardzo źle. Niepozorne przeziębienie zakończyło się dla Sebastiana obustronnym zapaleniem płuc i blisko 3-miesięcznym pobytem na oddziale intensywnej terapii w CZD w Katowicach. Sebastian nie mógł samodzielnie oddychać ani jeść. Moje dziecko podpięte pod respirator, który za niego oddychał i całą masę innej aparatury... Czułem się taki bezradny, że nie byłem w stanie pomóc mojemu dziecku.
Lekarze wielokrotne próbowali ratować Sebastiana
Po opanowaniu infekcji starali się zrobić wszystko, by Sebastian zaczął samodzielnie oddychać i przełykać. By ratować życie Sebastiana, musiałem się zgodzić na poddanie go tracheotomii i gastrotomii. Po wyjściu ze szpitala Sebastian ważył zaledwie 30kg i nie był w stanie nawet samodzielnie utrzymać głowy.
Dzięki Waszym wpłatom Sebastian mógł przystąpić do terapii komórkami macierzystymi. Już po pierwszej dawce zauważyliśmy poprawę, a z każdym kolejnym podaniem było zdecydowanie lepiej! Niestety musieliśmy przerwać terapię, ponieważ zebrane fundusze na koncie siepomaga.pl wystarczyły tylko na trzy podania. Z jednej strony tylko trzy podania, ale z drugiej strony to aż trzy podania.
Nie wiem jak mam wyrazić swoją wdzięczność. Jesteście moimi bohaterami- uratowaliście życie mojego syna.
Każdy ma jakieś marzenie. Ja też marzę i to tak z całej siły. Marzę, by moje dziecko mogło dokończyć terapie komórkami macierzystymi. Nic więcej mi nie trzeba - jedynie by mój syn żył.
Tomasz, tata Sebastiana
06 Lutego 2019, 17:18
Co u Sebastiana?
Kochani,
nie jest nam w ostatnich dniach łatwo. Sebastian drugi tydzień przebywa na OIOM-ie, walcząc z zapaleniem płuc. Lekarze robią, co mogą ale póki co choroba nie chce odpuścić.
Nie poddaję się, choć to zapalenie płuc spędza mi sen z powiek. Mam nadzieję, że już wkrótce Sebastian poczuje się lepiej i będzie mógł wyjść ze szpitala. W dalszym też ciągu proszę o wsparcie na leczenie komórkami macierzystymi. Kwota nadal ogromna, ale z Waszym wsparciem musi się udać!
Tata Sebastiana
Kiedy adoptowałem Sebastiana, czułem się najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Sielanka trwała jednak bardzo krótko. Po dwóch latach okazało się, że moje dziecko jest chore na najcięższy zanik mięśni - Dystrofię Duchene’a. Choroba powoli odbiera sprawność ciała i prowadzi nieuchronnie do śmierci. Nie ma na nią lekarstwa.
Trwa wyścig z czasem o każdy dzień mojego syna, a jedyną szansą na przedłużenie życia dla Sebastiana jest terapia komórkami macierzystymi.
Najokropniejszym uczuciem jakiego może zaznać ojciec, patrząc na cierpienie swojego dziecka, jest bezradność. Wiem, że mój syn umiera i nic nie mogę z tym zrobić. Przerzucałbym dwie tony węgla dziennie, wszedłbym boso na Mount Everest, gdyby mogło go to uratować... Przy pierwszej diagnozie lekarze powiedzieli, że chłopcy z tą chorobą nie dożywają 16. roku życia. Sebastian za kilka dni skończy właśnie 16 lat...
Nie wie, co to beztroskie dzieciństwo
Od samego początku słyszy słowo “rehabilitacja” częściej niż własne imię. A choroba bardzo boleśnie niszczy jego ciało powoli i systematycznie. Z każdym mijającym dniem zabiera mu siły i nadzieję, że uda się ją zatrzymać. Przestał chodzić w 8. wiośnie życia. Od tego momentu wózek stał się jego najbliższym przyjacielem. Nie rozstaje się z nim na krok... Wtedy miał jeszcze siły, żeby się nim samodzielnie poruszać. Dzisiaj nie jest nawet w stanie podnieść pełnej szklanki z wodą. Wózek też pozostał już tylko elektryczny...
Sebuś, którego od 8 lat wychowuję sam, jest wzorowym uczniem. Dzielnie znosi wszelkie niedogodności związane ze swoją chorobą. Jego kręgosłup wygiął się w literę S, żebra ocierają się o biodro, a stopy uległy zniekształceniu. Czasami wydaje mi się, że ma więcej siły niż ja. W nocy płaczę, zagryzam zębami prześcieradło z rozpaczy, ale w ciągu dnia nie mogę mu tego pokazać - muszę być silny. Widzę jednak, że coraz bardziej dociera do niego, w jak bardzo tragicznej sytuacji się znajduje. Widzę mieszankę złości, frustracji i bezradności, kiedy nie może podnieść “głupiej” szklanki. A będzie jeszcze gorzej...
Jedynym światełkiem w tym ciemnym tunelu jest przeszczep komórek macierzystych. Znamy kilku chłopaków, którzy po tej terapii dożyli nawet dwudziestu kilku lat. Wiem jak to brzmi: 24 lata życia - sukces. Ja jednak liczę, że szybko rozwijająca się medycyna, osiągnie w najbliższym czasie przełom w walce z tą dystrofią. Że zdążymy z pomocą dla Sebastiana. Jeśli nie zostanie poddany terapii, wkrótce nie będzie w stanie nawet siedzieć. Wtedy zrezygnujemy ze szkoły. Zły los zabierze mu kontakt z rówieśnikami, skazując na powolną śmierć w samotności...
Pieniądze, które musimy uzbierać, są dla mnie totalnie kosmicznym wydatkiem. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić takiej kwoty. Dlatego z całego serca proszę o wsparcie dla mojego syna. To wszystko, co mogę zrobić. Wierzę, że wspólnymi siłami damy radę go uratować. On tak bardzo chce żyć.
Tomasz - tata Sebastiana