Wiadomości z Bytomia

Bytom: Choruje na dziecięcego Alzheimera. Kuba potrzebuje naszej pomocy!

  • Dodano: 2023-04-04 14:00

11-letni Kuba zmaga się z chorobą Niemanna-Picka, nazywaną dziecięcym Alzheimerem. Jeszcze zaledwie rok temu chłopiec biegał i grał w piłkę, dziś niestety nie jest już samodzielny i wymaga całodobowej opieki. Aby zatrzymać postępy choroby, Kuba dożywotnio musi przyjmować bardzo kosztowny lek.

Wszystko zaczęło się nagle

11-letni Kuba z Bytomia urodził się w 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Mama chłopca opisuje, że przez pierwsze 3 lata rozwijał się prawidłowo i został zapisany do przedszkola.

- Tygodnie mijały, a rozwój Kuby jakby się zatrzymał. Z powodu opóźnienia mowy został skierowany do logopedy i neurologa. Doszło do afazji ruchowej, a kolejne diagnozy brzmiały już tylko gorzej – czytamy w opisie zbiórki napisanym przez mamę chłopca.

W wieku 6 lat stwierdzono u niego upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, zaś przed pójściem do szkoły zdiagnozowano upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Od 8. roku życia Kuba chodzi do szkoły specjalnej.

- Gdy wydawało się, że teraz już będzie lepiej, Kubuś zaczął miewać tzw. wyłączenia świadomości. Nigdy nie zapomnę nocy 26 maja 2021 roku. Syn przeszedł pierwszy atak padaczki! Byłam przerażona!

Chłopiec trafił do szpitala, gdzie włączono leczenie przeciwpadaczkowe. Ataki nie ustawały, a stan Kuby był coraz gorszy – zaczął mieć problemy z utrzymaniem równowagi i chodzeniem, a także ataki katapleksji.

- Po długich pięciu miesiącach w końcu potwierdziła się diagnoza — choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna.

Dożywotnie leczenie

Oprócz problemów z chodzeniem, przełykaniem i mową, Kuba ma również powiększoną wątrobę i śledzionę. Chłopiec został przeniesiony do ośrodka szkolno-rehabilitacyjnego, gdzie realizuje program nauczania, a także uczęszcza na rehabilitację. 

- Oprócz rehabilitacji do zatrzymania postępu choroby, która cały czas osłabia naszego syna, jest również niezbędny lek. Lek, który jest dostępny w Niemczech, ale koszt jednego opakowania to aż 6 tysięcy złotych! Kuba potrzebuje półtora opakowania miesięcznie i lek musi przyjmować dożywotnio.

Aby pokryć wydatki na leczenie i rehabilitację chłopca, powstała zbiórka na portalu siepomaga.pl – Kubę można wesprzeć wpłacając dowolną kwotę. 

Aby zapoznać się ze szczegółami zbiórki, wystarczy kliknąć poniższy baner!
 

Dodaj komentarz

chcę otrzymać bezpłatny newsletter portalu mojBytom.pl.

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Wydawca portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Czytaj również